Ixone Azkorra: “Gizartea ez dago prest aniztasuna barneratzeko”

Gaur, TTAP aldizkarian, autismoari buruz hitz egin dugu, espektro zabala hartzen baitu. Hutsune handia dago informazioan eta baita prestakuntzan ere. Autismoari buruzko ezjakintasun handiaz ari gara gizartean, hezkuntzan eta baita medikuntzan ere. Ixone Azkorra gonbidatu dugu, gizarte hezitzailea da eta hori alabaren ama. Autismoa diagnostikatu zioten 40 urterekin.

Kaixo, Ixone. 40 urterekin diagnostikatu dizute autismoa. Oso deigarria egiten zaigu, eta suposatzen dugu, beraz, aurretik beste diagnostiko batzuk egon direla… Nola izan da prozesua?

Oso ibilbide luzea izan da, 40 urtekoa. Betidanik sentitu izan naiz arraroa. Besteengandik ezberdina, oso txikitatik. Askotan, gurasoei esaten nien: “Ni oso arraroa naiz. Ni ez naiz beste neskak bezalakoa”. Baina haiek ez zituzten ikusten nire zailtasunak; beharbada, bai nire berezitasunak, baina beti aitzakiaren bat aurkitzen zuten.

Ikasketetan ondo joan zinen?

Ni oso neska lasaia izan naiz. Ikasle ona izan naiz, eta nota onak ateratzen nituen eskolan. Oso neska formala nintzen; beraz, inork ez zuen ikusi arazorik. Baina barrutik sufrimendu handia eramaten nuen. Kalera ateratzea asko kostatzen zitzaidan, ez zitzaidan eskolara joatea gustatzen. Gurasoei esaten nien ez nuela eskolara joan nahi, ez nuela kalera atera nahi. Baina umeen kontuak zirela uste zuten. Eskolan nota onak ateratzen nituenez eta osasuntsua nintzenez, inork ez zuen ezer esaten.

Harritu egin nau zu ezagutzeak, ez baituzu autista ematen… Begira, hor gaude lehen aipatu ditugun aurrez pentsatutako ideiekin. Ixone, ohituta horrelakoak entzutera?

Diagnostikoa orain dela bederatzi hilabete jaso dut. Ordutik hona, askotan esan didate ez dudala autista ematen. Nik piropo moduan esaten didatela ulertzen dut. Baina nahiko molestatzen dit. Jendeak orain ikusten duena da 40 urteko lanaren ondorioa. Ez dute ikusten sufrimendua. Ez dute ikusten egiten dudan gehiegizko esfortzua Ixone izateko. Normala bezala jokatzeko edo bizitza normala edukitzeko. Sufrimendua eta esfortzua ikaragarria izan da eta izaten ari da. Horregatik, pixka bat molestatzen nau; autista baten itxurak zein izan behar duen ez dakit…

Asko dugu ikasteko?

Autismoarena oso espektro zabala da. Komunikabideen bidez, estereotipo bat saldu digute; hor dugu Sheldon Cooper, The Good Doctor edo Ray Man. Horrelako pertsonaiek irudi bat ematen dute. Mutil bat edo gizon bat, inoiz ez emakumea, bakarrik dagoena izkina batean kulunkatzen, ez duena berbarik egiten, ez duena besteekin harremanetan egon nahi… Errealitatea askoz ere zabalagoa da.

Duela gutxi diagnostikatu dizute autismoa, baina, aldez aurretik, beste diagnostiko bat izango zenuen?

Oso ibilbide nekagarria izan da. 10 urterekin pilulak hartzen hasi nintzen, antsietate handia nuelako eta ezin nuelako lorik egin. Tripako min handiak nituen. Orain konturatzen naiz tripako min hark antsietatearekin zerikusia zuela, baina txikitan ez nintzen gai gertatzen zitzaidana hitzekin azaltzeko. Profesional asko ikusi ditut: medikuak, psikiatrak, neurologoak, psikologoak, akupuntura ere egin dut, meditazioa… Denetarik.

“Orokorrean, emakumeok gure autismoa edo gure ezgaitasuna ezkutatzen dugu“

Hori guztiori, barruan zenuen sufrimendua ulertzeko?

Bai, eta diagnostiko asko jaso ditut. Batez ere, nerabezaroan. Oso nerabezaro gogorra pasatu nuen. Antsietatea, depresioa, insomnioa, elikagaien nahasmendua, trauma ere bai. Gauza asko diagnostikatu zizkidaten. Denak osatugabeko diagnostikoak ziren. Sufrimenduaren jatorria zein zen ez zidaten ematen, eta hori behar nuen nik. Profesionalek ez zidaten ematen erantzunik. 28 urterekin ama izan nintzen eta berriro okerrera egin nuen, berriro depresioa, antsietatea. Orduan, trastorno bipolarra diagnostikatu zidaten. Urtebetez diagnostiko harekin egon nintzen, pilulak hartzen. Baina ez nintzen hobeto sentitzen. Trastorno bipolarraren inguruan asko ikasi nuen. Nik ez nuen neure burua hor ikusten, argi nuen hori ez zela nire arazoa. Baina ez nekien nori galdetu. Hiru psikiatrarekin ibili nintzen eta denek berdina esaten zuten, trastorno bipolarra zela. Oso galduta sentitu naiz bide honetan.

Eta behin diagnostikoa jakinda, lasaitasuna izan duzu?

Bai, lasaitasun handia hartu dut. Orain, neure burua hobetu ulertzen dut eta nire ingurukoek ere hobetu ulertzen naute. Kontua da ingurukoek ere ez nautela ondo ulertu orain arte. Beti pentsatu izan dute ahula nintzela, alferra, lotsatia… Hori guztiori barneratu egin dut, eta motxila horrekin haztea eta bizitzea oso zaila da. Nire barruan zerbait txarto neukala pentsatzen nuen. Gai izan behar nuen hori hobetzeko edo hori aldatzeko, baina ezin nuen aldatu.

Autismoaren diagnostikoa oso konplexua da emakume eta pertsona ez-binarioengan, tresna diagnostikoak zaharrak direlako eta estereotipo maskulino eta zaharkituan oinarritzen direlako. Hor gabezia handia dago?

Emakumeen autismoa diagnostikatzea zailagoa da; izan ere, orain arte pentsatu izan da autismoak gizonei bakarrik eragiten ziela. Genero perspektibatik begiratu delako. Beti pentsatu izan dute gizonek dituzten sintomak emakumeak berdin izan behar dituztela. Orokorrean, emakumeok, salbuespenak ere badaude, baina, orokorrean, gure autismo edo gure ezgaitasuna ezkutatzen dugu; oso txikitatik, gainera. Hori besteak imitatzen egiten dugu. Nik oso txikitatik nire gelako beste neskei begiratzen nien eta nola hitz egiten zuten ikasten nuen, zelako arropak eramaten zituzten, zelako keinuak egiten zituzten, eta gero, etxean ispilu aurrean orduak ematen nituen hori praktikatzen.

Beraz, ikasi egin duzu nola egon behar duzun?

Bai, noski. Telebistatik ere asko ikasi dut. Baina ez nuen horren kontzientziarik. Nik pentsatzen nuen era batean guztiok egingo genuela horrela. Ez neukan oso argi zer gertatzen zen nirekin. Banekien zerbait arraroa zegoela nire funtzionamenduan eta asko sufritzen nuela. Imajina ezazu, 24 orduz antzerkia egiten eta pertsonaia bat antzezten egoten nintzen, oso nekagarria zen. Oso gogorra egiten zitzaidan etxetik ateratzea. Normaltasunaren mozorroa jantzi behar nuen eta oso jasanezina zen.

“Jendeak ez du ikusten Ixone izateko egiten dudan gehiegizko esfortzua”

Autismoa, beraz, zailagoa da emakumeengan diagnostikatzea?

Gizona medikuntzaren protagonista izan denez, gizonak ez garenok okerrago daukagu diagnostikoa jasotzeko. Gure ezaugarriak ez dira berdinak etatresnak zaharkituta daude. Zailagoa da ikustea, psikologoaren aurrean ere ezkutatu egiten dugulako. Eta ez gara kontziente ezkutatzen ari garela. Profesionalek ez dakite autismo femeninoari buruz. Oso zaila da, batez ere, emakume helduengan egitea diagnostikoa. Neska txikiekin apur bat errazagoa da.

Orain ikusten duzu aldaketa egon dela zu txikia zinenetik gaur egunera?

Bai, pixka bat aldatu dira gauzak, baina oraindik emakume asko dago diagnostikorik gabe. Izan ere, diagnostikatzen diren lau gizoneko emakume bakar bat dago diagnostikatuta. Horrek esan nahi du milaka emakume edo pertsona ez-binario asko daudela diagnostikorik gabe. 

Diagnostikorik gabe egoteak dakarren sufrimenduarekin…

Bai; zuk badakizu zerbait daukazula, zerbait ez doala ondo, baina ez dakizu zer. Ez dakizu zelan konpondu. Sufrimendu hori urte askoan eramaten baduzu gainean, zure osasun mentalean eta zure autoestimuan eragin handia izango du. Nire kasuan, eduki du izugarrizko eragina. Antsietatea, depresioa eta suizidio ideazioa. Oso gogorra izan da.

Hala ere, izugarrizko ahalegina egiten ari zara orain honen guztionen berri emateko gizarteari, hedabideetan agertzeko. Egiteko beharra sentitu duzu?

Azkenean, autista nintzela konturatu nintzen. Kasualitatez artikulu bat irakurri nuen aldizkari baten, eta argi ikusi nuen hori nuela. Bazegoen emakume heldu baten istorioa, baita diagnostikoa heldua zenean jaso zuena. Irakurri nuen eta pentsatu nuen hori nire bizitza zela. Hori dela niri gertatzen zaidana. Hainbeste urte erantzunaren bila eta hor zegoen erantzuna. Nire psikiatrarenera joan nintzen eta esan nion autista nintzela edo hori pentsatzen nuela. Autismoaren inguruan asko ikasi nuen. Berak ezetz esan zidan, hori ezinezkoa zela. “Zu ez zara autista”, esan zidan. Nik galdetu nion ea zergatik. Erantzuna hau izan zen: “Ez duzu profila ematen. Zuk begietara begiratzen duzu, berba egiten duzu, semeak dituzu, lana daukazu. Ezin zara autista egin”. Orduan konturatu nintzen psikiatrak baino gehiago nekiela. Berak ez zekien eta, gainera, ez zuen jakin nahi. Ez zidan lagundu nahi. Espezialista batengana bidaltzeko eskatu nion. Osakidetzan ez zegoen ezer. Nire kabuz bilatu behar izan nuen. Pribatuan egin zizkidaten probak eta diagnostikoa eman zidaten. Diagnostikoa oso gogorra izan zen. Hutsune handia dago, informazioa falta dago.

Aipatu duzu esan zizutela ez dituzula ezaugarriak? Autismoa oso zabala da eta espektro handia hartzen du, ezta?

Zabala da, baina guztiok baditugu komunean ezaugarri batzuk. Adibidez, gizarte harremanetan zailtasunak ditugu. Batzuk gai izan gara ezgaitasun horiek edo zailtasun horiek ezkutatzeko edo ikasteko. Beste batzuk, agian, ez dira gai izan, baina horretan antzekoak gara. Antsietatea dugu ia guztiok. Zentzu arazoak ditugu, edo integrazio sentsorialeko arazoak. Estereotipoak egiten ditugu. Besoak kulunkatzen ditugu; normalean, lasaitzeko. Komunikatzeko arazoak ditugu. Zaratekin, argi distiratsuekin, janariarekin ere arazoak ditugu, baita testurekin ere. Oso sentiberak gara, arropekin ere bai, arropa erosoak behar ditugu, zapata erosoak. Komuneko sintoma edo ezaugarri batzuk ditugu. Batzuek badituzte ezaugarri larriagoak eta beste batzuek, arinagoak.

Beraz, diagnostiko goiztiarra funtsezkoa izango da, norberarentzat eta ingurukoentzat…

Bai; familiaren eta ingurukoen konprentsioa oso garrantzitsua da. Umeentzat, helduentzat, guztientzat… Orduan, diagnostikoa edukitzea derrigorrezkoa da. Diagnostikorik gabe bizitzea oso gogorra da. Behin jakinda, zure dirutik ordaindu behar duzu, hori da txarrena, aberatsa izan behar duzu-eta gauza batzuk ordaintzeko. Behintzat, izena jarri diozu gertatzen zaizunari eta laguntza bilatzen duzu. Baina diagnostikorik ez baduzu, galduta zaude.

Ikasketa prozesuan diagnostikoa edukitzea ere lagungarria izango da…

Autista gehienok ez dugu lanik. Langabezia-tasa %80koa da. Gehienek ez dituzte ikasketak amaitzen. Eta amaitzen badituzte, lana topatzea eta mantentzea zaila da.

Agian, mantentzea izango da zailena?

Lanean asko sufritu dut. Gizarte Hezkuntza bokazioz ikasi nuen. Baina nire lana harreman sozialetan oinarritzen da. Nik ez nekien horretan ezgaitasun bat nuela. Orduan, lanean asko sufritu dut. Lankideekin konparatuta beti sentitu naiz tentela, motela. Ezin nuen besteen erritmoa jarraitu. Orain ulertzen dut, baina ez dakizunean… Irakasleak jakitea edo ezagutzea zertan datzan autismoa oso garrantzitsua da. Baldin badu umeren bat portaera ezberdinak dauzkana, oso garrantzitsua litzateke familia abisatzea.

Gizarteak nola hartzen zaituztegu?

Nire esperientziatik, ondo ezagutzen nautenak ez dira harritzen. Ondo ezagutzen ez nautenek ez dute sinesten ni autista naizela. Aniztasun egoera guztiekin geratzen den moduan gertatzen da autismoarekin, gizartea ez dago prest aniztasuna barneratzeko. Ikusten dudanaren arabera, ezgaitasuna ez da nirea, baizik eta gizartearena. Gizarteak behar ditudan laguntzak ez dizkit ematen. Ez dizkit ematen behar ditudan tresnak gizartean parte hartu ahal izateko. Hor dago arazorik handiena. Autismoarekin eta beste errealitate batzuekin ere bai.

Bizitzan zenbat gauza ikasi behar izan dituzu?

Arau sozialekin zerikusia duten gauza guztiak. Adibidez, elkarrizketa bat zelan hasi, nola mantendu eta nola amaitu. Edo kalean nor agurtu. Hori oraindik ez dut ondo ulertzen. Nor agurtu behar dudan eta nor ez dudan agurtu behar. Nortzuk diren lagunak eta nortzuk diren ezagunak bakarrik. Nortzuk diren ezagunak eta nortzuk diren ezezagunak. Zelako interakzio mota izan behar duzun bakoitzarekin. Ez da berdina laguna izatea, ezaguna izatea edo ezezaguna izatea. Nik desberdintasun horiek ez ditut argi ikusten. Dena ikasi behar izan dut. Esaterako, zelan jantzi. Zelan mugitu, zelako keinuak egin. Nola hitz egin, intonazioa.. Autista gehienok baditugu gure emozioak identifikatzeko eta azaltzeko zailtasun handiak. Alexitimia deitzen da. Hori gertatzen zaizunean, ez duzu ezer ulertzen. Besteen emozioak irakurtzen ere ikasi behar izan dut.

Diagnostikoa duzunetik, gaia gizarteratzeko lan egiten ari zara?

Era terapeutikoan hasi nintzen. Errealitatea zabaltzea behar nuen. Mozorroa behin betirako kentzea behar nuen. Gizarte hezitzailea naiz eta hau niretzako gizartea heztea da. Horretarako, sinadura bilketa abiatu dut. Sare sozialak erabiltzen ditut. Gainera, emakume asko topatu ditut sare sozialetan, baita heldutasunean diagnostikoa jaso dutenak. Orain ez naiz bakarrik sentitzen, ezta arraroa ere. Nire sufrimenduarekin zerbait polita egiten ari naiz.

Beste emakumeei lagun diezaiekezu?

Jende asko jartzen da nirekin kontaktuan. Ia egunero norbaitek idazten dit. Kasu ezberdinengatik, batzuek semea autista dutelako… Nik hitz egin dezaket, baina badaude espektro barruan dauden pertsona asko ezin dutela hitz egin. Hitz egin ahal dugunen ahotsa entzun behar da. Medikuntzan ere entzun behar gaituzte. Teorikoki espezialistek liburuetatik ikasten dute, baina guk badugu esperientzia, bizi izan dugu. Gure ahotsa oso baliagarria da eta balioa eman behar zaio.