Julene Illarramendi: “Minbizia bizitzeko modu asko daude eta denak dira errealak eta errespetagarriak”

Minbiziaren akonpainamendua eta dibulgazioa egiten duen Iñurri elkarteko sortzaileetako bat da Julene Illarramendi (Lasarte-Oria, 1997). “Gaixotasunaren aurrean bakarrik ez egotea” da gakoetako bat , Iñurri elkartearen arabera. Elkartearen, minbiziaren eta beste gauza aunitzen gainean hitz egin du Illarramendik, TTAP aldizkariarentzat.

Julene, arratsalde on.

Arratsalde on.

Iñurri elkartearen sortzaileetako bat zara zu, Julene. Zer da Iñurri?

Iñurri elkartea gauza asko dira. Gehienbat, minbiziaren akonpainamendua eta dibulgazioa egiten duen elkartea da, begirada feminista eta eraldatzaile batetik.

Premia batetik sortu zen elkartea, gainera.

Bai, oso premia pertsonal batetik, esanen nuke; nahi gabe sortua. Nire amak bularreko minbizi metastasikoa izan zuen, nik hamar urte nituenetik hogei izatera ailegatu nintzenera arte; berak, orduan, 47 urte zituen, eta hil egin zen. Gogorra izan zen niretzat, nahiz eta minbiziaren prozesua ongi eraman genuen etxean. Amak hasieratik esan zigun zer zeukan, burusoil egon zen, bular bat bakarrik zeukan… Etxean beti landu izan dugu gaia; erraza izan da. Ama oso emakume positiboa izan da beti, baina egia da azken fasea, itzaltzen zihoan fase hori, gogorragoa izan zela, baita heriotza bera ere; azkenean, gehien maite duzun pertsona hori badoa. Orain, gainera, konturatu naiz agian gauzak ez genituela egin guk nahi genuen bezala, eta asko dago hor ezjakintasunetik. Ahalik eta modu onenean egiten duzu, nahiz ez izan agian egokiena. Eta hor sortu zitzaidan zerbait eratzeko beharra. Ez nekien oso ondo zer, baina baneukan zerbait sortzeko beharra eta gogoa; dolu prozesuari aurre egiteko ere bai. Nire ama hemen egoteko, modu batera edo bestera, Instagram bat sortu nuen eta nire amaren istorioa kontatu nuen. Mirenek idatzi zidan, Iñurriko beste sortzaileak. Istorioa irakurri eta ideia asko gustatu zitzaiola esan zidan, eta nirekin zerbait sortzeko prest agertu zen. Horrela hasi ginen, oso nahigabe. Hasieran, dirua lortu nahi genuen ikerketara bideratzeko; baina, hutsune pila bat topatu ditugu, eta, poliki-poliki, forma hartzen joan da. Gaur egun, Iñurri elkarte nahiko potentea da, gauza asko egiten dituena.

Eta izena bera ere ez da kasualitatea, badu istorio bat atzean.

Nire amak bazituen inurri batzuk tatuatuak; egia esan, ez dakigu zergatik. Nik 17 urte nituenean eta nire ahizpak 16, tatuaje bat egin nahi genuen amarekin batera, baina ama kimioterapia jasotzen ari zen eta ez zen bateragarria. Beraz, ahizpak eta biok erabaki genuen inurriak tatuatzea gorputzean. Elkartearen izena pentsatzen ari ginela, amaren inurri horiei erreferentzia egitea ideia polita zela iruditu zitzaigun. Inurriak: txikiak dira, baina langileak, eta beti doaz elkarrekin eta elkarlanean.

Inurriek bezala, zuek ere tribua osatu duzue.

Guretzat, inurriak identifikatzeko modu bat tribua da, familia. Sare bat da, sostengua, eta oso ongi identifikatzen gaitu tribu hitzak.

Sare bat, adar asko dituena.

Bai, asko. Denbora gutxian, handi bihurtu da Iñurri. Forma hartzen eta formalizatzen ari da, gainera. Langile batzuk ere baditugu, eta sarea handitzen ari da.

“Minbizia duzu”. Ez dakit, zehazki, hitz horiek erabiltzen ote dituzten halako gaixotasuna zure barruan dagoela esateko. Baina horrek pazientea hotz uzten du, eta, askotan, zure buruan, heriotzarena, beldurrarena, izanen da lehen hitza.

Askotan esaten dugu medikuak minbizia duzula esaten dizun momentutik aurrera gainerako guztia ez duzula entzuten. Estigma asko dituen gaixotasuna da, beldurra eragiten duena eta heriotza ere hor duena. Badaude formak eta formak esateko minbizia duzula, eta, gaur egungo sisteman, askotan telefonoz izaten da, akonpainatu gabe… Oso gogorra den gauza bat, eta heldulekurik gabe zauden unean. Hasieran, shock egoeran zaude, nora joan ere ez dakizun egoera batean.

Tabua da, gaur gaurkoz, nagusi minbiziaren inguruan. Zergatik?

Beldur asko ematen duelako. Baina interes bat ere bada horren guztiaren atzean, tabua izateko. Hitz egiten da, eta gero eta gehiago, baina ez behar den bezala. Badugu denok minbiziaren iruditegi bat ez dena benetakoa, ez dena erreala. Minbizi mota asko daude: batzuk ezagunak dira, eta hitz egiten da horietaz, bularreko minbiziaz, adibidez; baina badira beste minbizia batzuk entzun ere egiten ez direnak; sarkoma bat, adibidez.

Eta tabu izateari uzteko, zer egin beharko genuke, gizarte bezala?

Hitz egitea da gakoetako bat. Gaur egun, gaitz potente bat da gurean. Beldurra ematen du? Bai, denoi ematen digu beldurra. Ez hitz egiteak ez du, baina, gaixotasuna ezabatuko, ez da joanen. Erreferenteak behar ditugu, tribuak behar ditugu. Etorriko delako, “mierda” bat izanen delako, baina denon artean aringarriagoa izan daiteke.

“Minbizia ez da arrosa; arrosaren atzean negozioa eta interesak daude”

Pertsona bati minbizia duela esaten diotenetik –eta asko alda daitezke tratamenduak, minbizi motaren arabera–, prozesu eta emozio desberdinak tartekatzen dira.

Bizipen emozionala ez da asko lantzen, eta oso puntu garrantzitsua da. Pazienteak, diagnostikoa duenetik, kontsulta horretatik ateratzen den unetik, ezinbestekoa litzateke psikologo bat alboan izatea, gaixotasuna kudeatzen lagunduko dizun norbait. Badakigu kimioterapia eta erradioterapia egon daitezkeela zure gaixotasuna sendatu ahal izateko, ebakuntza bat… Baina alde psikologikoa erabat ezabatua dago, eta kontuan hartzekoa eta lantzekoa da.

Tratamendu batzuk oso gogorrak izaten dira. Mina ere bada. Ahulezia. Ezintasuna. Horretan guztian, nola izan bidelagun…

Bakoitzaren beharren arabera. Iñurrin ikusi dugu ez dagoela patroi bat. Ez dago egiteko modu bat. Bakoitzak behar duena desberdina da, nahiz, agian, tratamendua bera berdina izan. Modu batean edo bestean pasatzen du bakoitzak: batek psikologoaren laguntza beharko du, agian, eta besteak bi garagardo hartzea lagunekin. Ez dago forma bakarra gaixotasuna eramateko. Aske sentitu behar duzu nahi eta behar duzuna egin ahal izateko, hasteko; eta gero, erabaki zer datorkizun ongi. Eta aldatu daiteke, une bakoitzean behar batzuk edo beste batzuk sortu daitezkeelako. Gizarteak ere bideratzen digu minbizia nola eraman edo jaso behar dugun: ahul egon gaitezke, bai, heriotza ere badago, baina bizitza ere bai.

Eta horretan guztian nola izan bidelagun…

Ez da erraza. Hor ere, askotan, ez dakigu nola lagundu, ez dago formularik. Askotan, entzute hutsarekin ere asko da. Batzuetan, modu automatikoa pizten dugu laguntza hori eskaintzeko eta egote hutsa nahikoa izaten da: besarkada bat, kroketa batzuk… Laguntzailearen papera ere oso gogorra da, eta estalia dago. Zaila da, oso, maite duzun pertsona hor ikustea. Baliabideak behar dira. Jakin behar da egoera hori guztia nola kudeatu.

Minbizia bezainbeste kasuistika daude; minbizia bezainbeste modu, gaixotasuna bizitzeko. Eta denak dira, noski, errespetagarriak eta, batez ere, errealak.

Dena da erreala, ez bakarrik erakusten diguten hori, baizik sentitzen dugun hori. Iñurrin, oso punkiak gara.  Ikuspuntu arrosa horretatik atera behar gara. Hori ez da erreala. Erreala da bakoitza bizitzen ari garena: batzuk titirik gabe, bestea burusoil, zapia, ileordea…

Zeintzuk izaten dira nahasten diren sentimendu amankomunak? Zer bilatzen du jendeak zuengana jotzen duenean?

Egonen dira, bai, elkarren artean konpartitzen diren emozioak. Oso garrantzitsua da sentitzea ez zaudela bakarrik. Izan daiteke sare hori, edo minbizi prozesua bizitzen ari den pertsona batekin egotea. Mediku batek eman ahalko dizkizu aholkuak, bere ikuspegitik; baina zu pasatzen ari zarena beste batek pasata, harekin hitz egitea garrantzitsua izan daiteke. Tribu hori badela sentitzea; nahiz eta bakoitzak modu desberdinean eraman, parte sentitu zaitezke.

Zuen burua feministatzat duzue. Zein zentzutan nabarmentzen ari zarete hori?

Gure bizitzeko modua feminista da.  Ez dugu beste modu batera ulertzen bizitza bera. Feministak gara ez dugulako epaitzen, hasteko –bakoitzak egin dezala nahi duen bezala–; aldarrikatzen ditugulako gauza asko, tabu asko. Emakumeez inguratuak gaude elkartean, eta bakoitzak baditu bere aldarrikapenak. Hori dena amankomunean jartzea da.

Denak zarete emakume Iñurrin?

Ez. Hori beste buruhauste bat izan daiteke. Iñurri irekita dago minbizi mota guztietarako, eta emakumezkoa, gizonezkoa edo dena delakoa hurbil daiteke. Baina egia da gizonak ez direla hurbiltzen; inurritegi osoan, hiru gizon daude.

Baina hurbil daitezke?

Hurbil daitezke, noski baietz.

“Minbizia duen pertsonaren alboan egotea ez da erraza; besarkada bat edo kroketa batzuk nahikoa izaten dira batzuetan”

Modu ezberdinean kolpatzen ditu minbiziak gizona eta emakumea?

Bai. Emakume izanda, baduzu presio estetikoa. Esanen nuke gizon bat burusoil geratzerakoan ez dela epaitua izanen, baina emakume baten kasuan ez da hori gertatzen. Epaitua da, baita gorputzarekiko ere. Bularrek badute estigma. Askotan, bada bularraren berregituratze bat; bestetan, ez. Beti dago begirada hori. Zaintza paperak ere zeresan handia du hemen. Emakumeak paper hori asko hartzen du, bestea zaindu behar izatearena. Eta zainduak izatea, ba ez da hain erraz eramaten. Kostatzen da. Alde handia dago.

Eta hemen, minbiziaren kasuan ere, ikertzen den ia guztia gizonen kasuistikakoa izan da urtetan.

Guztiz. Gizonen ikuspegitik ikertu da beti, gizonen gorputzetik, eta hori ere nabaria da, ikusten da. Nahiz eta gauzak aldatzen ari diren, oso poliki, oraindik bide handia dago egiteke.

Eta argi diozue: “Minbizia ez da arrosa”.

Ez, ez da arrosa. Gehiengoak horrela ezagutzen du, bereziki bularreko minbizia. Hasteko, metastasiak ere bularreko minbizian eragina du; emakume batzuk garatzen dute, baina hori ez da horren agerian uzten. Hori bai, bada tabu handia. Bizi itxaropena bost urtekoa da eta horrek beldurra ematen digu. Arrosaz estaltzen da. Bada modu bat kapitalizatzeko. Enpresek beraien etekinen %1 bideratzen dute, asko jota, ikerketara. “Zerbait egiten ari” direla adierazteko modua da, nahiz, finean, mundu guztia engainatzen ari diren. Azkenean, da esatea: “Martxa arrosa bat dago”. Parte hartzen duenak pentsatzen du ari dela laguntzen, baina ez duena ikusten da estalita dagoena. Bada produktu bat, emakumeek kontsumitu eta parte hartzen duguna.

Eta minbizia garaitu beharrekoa da ala ez?

Gerlari puntu horretatik ere ez du minbiziak. Ez dago ezer garaitzeko. Da gaixotasun bat tokatu zaizuna. Inurri batzuk esaten dute beraiek jartzen dutela eskua, eta hortik sartzen dela gaixotasunari aurre eginen dion tratamendua. Askotan ez da garaitu edo ez garaitu. Termino beliko horiek albo batera utzi behar dira.

Garaipena litzatekeelako, esaterako, sendatzea, eta, aldiz, porrota, gaixotasunarekin hiltzea. Eta horrek eragin ditzake kulpa, norberaren burua baliogabetzea…

Minbizia edukitzearen elementuetako bat ere bada hori, kulparena: zergatik niri, zer egin dut gaizki, ez dut ongi jan, ez dut kirol nahikoa egin… beti datorkigu kulpa. Mila faktore daude: sustantziak, toxikoak… azkenean, bizi garen gizarteak ere eragiten dituenak. Kulpa hori albo batean utzi behar da, eta argi izan ez dela norberaren errua.

Zuenean ere bidea egitea ez da erraza izanen. Heriotza ere ezagutzen duzuelako…

Azkenaldian, bereziki, oso gogorra izaten ari da. Joan zen udan, zazpi inurri galdu genituen, eta, gainera, tribua garenez, ez da inurri soil bat hil, baizik eta nire lagun Marta, Leire… hil egin dira. Gure saretze horretan oso gogorra da. Ez dut erromantizatu nahi. Asko ikasten den gauza bat da. Nik, behintzat, nire amaren heriotza ez nuen nik nahi bezala eraman. Baina badut sentsazioa ikasi dudala zerbait. Orain lasai nago, eta oraingo heriotzak bai ari naizela nik nahi dudan moduan kudeatzen.

Emakumeen artean, bularreko minbizia da kasu gehien sortzen dituena. Zuenean ere hala da?

Bai. Gehiengoa bularreko minbizia da eta metastasikoa ere badugu. Badaude beste minbizi mota asko ez direnak entzuten. Izan daiteke linfoma bat, jende gazte askori eragiten diona; sarkoma, ia ikerketarik egin ez dena; bulbakoa… badaude organoak bezainbeste minbizi, gorputz atal bezainbeste. Ez da horiei buruz hitz egiten, eta horrek esan nahi du ez dagoela ez ikerketarik abian ezta linearik ere irekitzeko.

“Minbiziak ez du berdin kolpatzen emakumea edo gizona. Emakumeak presio estetikoa bizi du”

Eta hitz egiten ez bada, ematen du ez dela existitzen.

Hori da. Iñurri sortzearen nahi bat ere hori da, erreferenteak bihurtu, hitz egin eta ikusarazi.

Minbizia bizitzeko modu eraldatzaile bat duzuela ere badiozu; bizitzeko edo, agian gehiago, izendatzeko. Eraldatzailea zertan?

Punkiak garelako eta nahi duguna egiten dugulako. Iruditzen zait honi buelta eman eta minbizia nahi bezala edo ahal bezala pasatzea badela eraldatzailea. Ez da deus egin behar, munduko beste ezer. Da modu bat kontzienteki egiteko nik nahi edo ahal dudan bezala, hor ere pribilegioak-eta badaude. Horretaz kontziente izatea da eraldatzailea.

Akonpainamendua, formazioa eta dibulgazioa. Hiru alor horietan zentratzen zarete Iñurrin. Akonpainamendua, minbiziduna izan edo senitartekoa. Zenbateraino izan daiteke garrantzitsua ulertzen zaituen norbait izatea alboan?

Askotan, hor egotea nahikoa da. Ez dakigu nola egin. Ez dago formula magikorik. Pertsona bakoitzak gauza bat behar du. Askotan, egotea da. Akonpainamenduaz ari garela, burura datorkigu beti Leire. Bera lesakarra zen eta bazuen amets bat, sarkoma diagnostikatu ziotenean 21 urterekin: Madrilera asteburu pasa joatea. Medikuek esan zioten ez zegoela deus egiteko. Orduan, bere ametsa betetzeko hitz egin genuen Mirenek eta biok. Bera paliatiboetan zegoen, eta medikuak ohartarazi zigun gerta zitekeela Madrilen geundela hiltzea. Larunbat batez joan ginen, izugarrizko larunbata pasa genuen, eta, igandean, gurekin zegoela hil zen, Madrilen. Guretzat gogorra da akonpainamendu hori egitea, baina bere azken desioa betetzeko modua izan zen, Madrilen, erregina baten gisan, Gran Vian hil zelako, bi bider biko ohe batean. Iñurrik horrelako akonpainamendu informal asko egiten ditu. Alegia, oso ongi dago erabakitako guztia betetzea: nutrizioa, psikologia… baina baita ere akonpainamendu bat izatea, joateko zerbait hartzera, eramanen zaituena kanpora… ateratzen dena bidetik. Hori ere bada sentitzea minbizia dugula, baina pertsonak garela.

Formazioaren kasuan, gizarteari begirako formazioa. Edozeini toka dakiokeelako minbizia bizi behar izatea edo alboan izatea.

Hitz egitea eta formatzea izan daiteke, modu informalean. Askotan izan gara eskoletan haurrekin hitz egiten. Askotan, lehen pertsonatik hitz egiten diet, nire esperientzia hor dagoelako. Niri ama hil egin zait. Jendea hil egiten da. Haurrek interes handia erakusten dute, eta, maiz, guk baino modu errazagoan egiten diote aurre horri. Formatzea oso garrantzitsua da. Normala da ez jakitea zer egin, ezjakintasunean baldin bagabiltza.

Dibulgazioarekin lortu nahi duzuena da tabu denari beste ikuspuntu bat ematea?

Bai. Guretzat klabea da mezua lau haizetara zabaltzea. Guk, urtero, egutegi bat kaleratzen dugu, gorputz ez normatiboz osatua: bular bakarrarekin, hanka gabe, burusoil, zapiarekin… hori erakutsi nahi dugu. Izan daiteke txikikeria bat, baina hartu eta jarri zure etxean eta erreferente bihurtu, eta gero ikusi, zuri tokatzen bazaizu, ez zaudela bakarrik.

(Min)bizi podcastak zer eskaintzen du?

Hau ere nahi gabe sortu zen; iaz zendu zen Martak esan zigun. Gogoan zuen, behin bazkaltzen hizketan ari ginela, haren senarrak esan ziola elkarrizketa haiek guztiak grabatu egin behar zirela, hori guztia jendeak ezagutu egin behar zuela. Interesgarria iruditu zitzaigun dena grabatzea, eta, gero, gai batzuk hartu eta horietaz aritzea. Izan daiteke modu bat gurekin lehen harremana izateko, zure etxeko sofatik, oraindik pausua ematera ausartzen ez direnentzat, adibidez. Batzuetan, ez da erraza izaten elkarte batera joatea, ez baitakizu zer esan, nola egin lehen hartu-emana…

Oraintxe bertan medikuarenetik bueltan minbizia duela jakin duen pertsonari ze mezu helaraziko zenioke?

Hemen dagoela Iñurri. Nahi izanez gero, besoak zabalik ditugula, eta kulparik ez sentitzeko, aske sentitzeko egin nahi duen hori egiteko, eta baduela tribu bat besarkatuko duena.

Julene Illarramendi, eskerrik asko. Plazera izan da inurritegia pixka bat hobeto ezagutzea.

Zuei eskerrak, hitza emateagatik.