Erkuden Txokarro: “Inklusio departamentua sortuko nuke”

Elhers-Danlos Sindromea duela jakin zuenean guztiari zentzua hartu zion emakume bizi, alai, indartsu eta bizipozez bete da Erkuden Txokarro. Ez du biharamunean pentsatzen eta gure gizartea beste balio batzuetan hezteko prest dago.

Erkuden Txokarro. Hemen zaitugu. Erantzuteko prest, suposatzen dut. Baietza eman zenidan!

Orain ezin damutu.

Ez daukazu atzera bueltarik. Esan dizut lehenago, niretzat, Erkuden Txokarro bakarra dago, baina bi Erkuden Txokarro bizi izan dira. Egia da?

Hala da. Badago nire bizitzan puntu bat, nolabait, dena atzean utzi nuena, abiapuntu bat bezala. Diagnostiko bat izan nuenean izan zen hori.

Goazen lehenengo Erkuden Txokarro hura ezagutzera. Edo ez duzu gogorik?

Bai, bai. Denak badu bere garapena eta bere arrazoia.

Erkuden Txokarro hura nor da? Edo nor zen?

Oso lotsatia. Txikitako oroitzapen hori daukat… oso lotsatia eta geroz eta  lotsatiagoa, gainera. Eta orain, handitan, ulertu dut zergatik zen hori. Nolabait, ni ez nintzen besteen moduan ikusten.

Ikusten zenuen zerbait berezia zenuela gainontzekoekiko?

Bai. Duela lau urte diagnostikoarekin ulertu nuen. Adibidez, kristoren malgutasuna nuen eta kirola oso gustuko nuen. Baina, aldi berean, lesio pila nituen. Urtean ez dakit zenbat aldiz egoten nintzen bendak jarrita. Oroitzen naiz 10 urte nituela, ez zioten arrazoi bat aurkitzen eta…

Klaro; ordurako, zenbat mediku pasata zenituen?

Ez dakit, ez dakit… 8 urte nituela, hainbeste kirolen artean, gimnasia erritmikoa egiten nuen eta oroitzen naiz Anaitasunan nengoela, etorri zirela Errusiako Espainiako Federaziorako jendea fitxatzera eta ikusi ninduenean ti-ta batean hitz egin zuten gurasoekin. Joan behar nuen Madrilera bizitzera 8 urterekin eta gurasoek esan zuten ezetz. Ez dakizu zenbat eskertzen diedan! Esan zuten disfrutatzeko gauza zela eta handiagoa nintzenean nik ikusiko nuela zer egin nahi nuen, zer ez.

Oso ona zinen kiroletan.

Bai, kiroletan oso ona, baina, aldi berean ere, lesio pila bat nituen. Baina nik ez daukat inongo konpetitibitaterik eta uste dut horregatik dela, badakidalako gauza bat egin dezakedala, baina ez luzera begira. Orduan, ezin dut jarraipen bat eduki, beti lesio bat etorriko delako. Eta horrek baldintzatzen zaitu hainbat gauzatan.

Zuk ez duzu sekula hezurrik hautsi.

Ez. Sekula ez. Horrenbesteko malgutasuna daukadanez, hezurra hautsi baino lehen artikulazioa atera egiten zait; hezurrak gomazkoak edukiko banitu bezala, eta orduan, hautsi baino lehen atera egiten zait edozein artikulazio.

Orduan hasi zinen medikuz mediku eta denek esaten zizuten hezurrak hazten ari zirela, zu ere garatzen ari zinela…

Hori da. 10 urte nituela, psikologo batengana bidali ninduten, ez zutelako deus ere ikusten, plakak ateratzen zizkidatenean ez zen deus ere ikusten. Hasiera batean, artikulazioa ateratzen zitzaidanean, berriz ere berera bueltatzen zen. Orduan, plaka ateratzen zidatenerako ez zegoen deus hautsita eta dena bere tokian zegoen. Orduan, psikologo batengana eraman ninduten eta psikologo horrek, ez zait sekula ahaztuko, esan zuen psikosomatikoa zela. Nik 10 urterekin ez nekien hitz horrek zer esan nahi zuen ere. Gurasoei galdetu nien: “Zer esan nahi du horrek?”. “Nolabait, zuk zure gorputzari sortarazten diozula”.

Zure gurasoek hori sinetsi zuten?

Orain, haiekin hitz egin eta gero, esaten dute: “Inork ez zigun inolako azalpenik ematen”. Eta klaro, azkenean, egiten duzu adituek esaten dizutena. Baina, hala ere, haiek ikusten zuten arrazoiren bat zegoela.

Eta gelditu zinen gauza psikosomatiko bat zela pentsatuz.

10 urtetik aurrera nik esaten nuen: “Ze pertsona mota naiz nire buruari halako mina eragiteko?”. Eta orduan erabaki nuen isilpean uztea, ez nuen lesiorik aipatu, ez nion inori mina kontatzen…

Baina jarraitzen zenuen lesioak izaten. Hori nola darama 10 urteko neska batek?

Isiltzen.

Zama hori guztiori gordetzea ez da batere erraza. Bizitzak aurrera jarraitzen du, eta zuk bizitzarekin aurrera jarraitu zenuen.

Hori da. Ni betidanik sentitu dut ez nintzela berdina. Arte Ederrak ikasten hasi nintzenean, Bilbora joan nintzen bizitzera, eta oroitzen naiz fakultatera joateko lienzoak hartu eta ezin nuela lienzorik eraman, kristoren mina sumatzen nuen, eta, niretzat, hori oso gogorra izan zen. Azkenean, laugarren mailan nengoela, utzi egin behar izan nuen. Oraindik ez nekien zergatik zen, baina nik ez nuen ikusten nire burua prest horretarako.

Eta urte haietan guztietan familia? Lagunak? Beti heldulekuren bat bilatzen saiatzen da pertsona horrelako egoera batean.

Familia eta betiko lagunak, ikastolako lagunak.

Baina isilean bazeneraman?

Baina jakin gabe ere laguntzen zidaten; neronek ere jakin gabe, zeren nik ez nekien zer gertatzen zitzaidan. Baina, adibidez, egun batean nekatua baldin banengoen edo parrandan egonda etxera bueltatu nahi banuen goizago… ba… “ez dago oso ongi”, besterik gabe.

Esan didazu Arte Ederrak ezin izan zenituela bukatu, ezin zenuela. Zer egin zenuen orduan?

Justu, uda hartan Elkar liburu-dendara bezero moduan joan nintzen eta udarako zer asmo nuen galdetu zidaten eta ea sartu nahi nuen lanera. Eta hasi nintzen eta 20 urte eman nituen lanean.

Baina liburu-denda batean liburuek ere badute karga…

Orduan hasi zen, nolabait, bidea irekitzen. Hainbeste liburu hartu, hainbeste kutxa, hainbeste pisu… hasi zitzaizkidan sorbaldak ateratzen. Erabat ateratzen, sartu gabe. Eta orduan, medikuarengana joan, plakak atera eta orduan azaldu zen lehenbiziko aldiz plakan sorbalda aterata. Eta orduan, ebakuntzak egin zizkidaten. Lau batean eta, gerora, hiru bestean.

20 urte haietan suposatzen dut bajak ere etorriko zirela bata bestearen atzetik. Hor zure nagusien jarrera?

Flipatzekoa. Haiei buruz hitz egiten badut, negarrez hasiko naiz.

Ulertzen zuten zure egoera berezia zela.

Ez bakarrik ulertu… hor egon dira. Nik tribunal medikua pasa izan dut hirutan; diagnostikorik gabe, gainera. Azkenengoan, Patxo, nire nagusia, epaiketara etorri zen nire alde deklaratzera. Beti egon izan dira hor.

Negarrez hasiko dena ni naiz orain.

Izan ere, niretzako, izan da pasada bat. Hitzik gabe. Niretzako, izan da kristoren babesa, baina kristorena! Belauneko minez ere hasi nintzen eta errebisioetako batean komentatu nion traumatologoari. Begiratu zidan eta aurpegia aldatu zitzaion eta esan zidan: “Kristoren ezegonkortasuna duzu belaunetan ere”, eta espezialistengana bidali ninduen, baina ez nintzen iritsi. Tartean pasa nintzen Lan Osasunera eta orduko inspektoreak, Javier Cañadak, esan zidan: “Ez beldurrik izan, baina nik uste dut hau dela”. Pantailari buelta eman eta irakurri nuen: Sindrome de Elhers-Danlos. Irakurtzen hasi eta nire bizitza kontatuko balidate bezala!

“Ezintasuna ez dutenek ezintasuna dutenen izenean hitz egiten dute”

Bertan ikusten zenuena zen zuk sentitzen zenuen guztia?

Nire istorioa.

Une hartan hasi zen beste Erkuden hori.

Bai, hala da. Orduan pentsatu nuen: “Ez nago burutik jota”.

Zu gaur egun ama zara, eta, genetikoa izanik, zuk ere pasa dezakezu sindromea.

Hori da. Momentuz, jarraipen bat eduki behar dugu, ez dago frogarik eta. Dena klinikoa da. Esaten didate, baita ere, malgutasuna izan dezaketela, baina ez gaixotasuna.

Ez dizkiezu seme-alabei zuk izan dituzun sintomak ikusten.

Alabari batzuk bai, baina ez nau kezkatzen horrek. Orain, badakit zer den, berak ere badaki zer den. Hain garrantzitsua da zer duzun jakitea! Alabak eta semeak badakite. Nahiz eta gurpil aulki batean egon, kirola egin dezaket, bizitza normala eraman dezaket eta badakit horrek ez dituela baldintzatuko.

Eta mundu berri batean hasi zinen. Kañera izaten hasi zinen. Lotsatia zen neska hura kañera bihurtzen hasi zen.

Lotsatia izaten jarraitu zuen. Denda batean lan egiteak lagundu egin zidan; jendearekin egon behar nuen, baina lotsatia izaten jarraitzen nuen.

Lotsatia alde batera utziko dugu eta Erkuden kañera hori aterako dugu. Mundu berri batean murgiltzen hasi zinela esaten dugu. Zure egoera berean zegoen jendea ezagutzen hasi zinen. Gurpil aulkian zegoen jendea, nahiz eta gurpil aulkian dagoen jendea normalean mugitu ezin delako den eta zure kasua justu kontrakoa den.

Horretan ere arraroa naiz. Normalean, jendeak esaten du mugikortasun urriko pertsonak, baina nire mugikortasuna ezberdina da; aulkitik jaitsi eta spagat-a egin dezaket arazorik gabe.

Ez da momentua…

Ez; bestela, larrialdietara joan beharko dugu, baina egin, egin dezaket. Horretarako ere oso kaskagogorra naiz. Badakit alde batetik atseden hartu behar dudala, artikulazioak zenbat eta gutxiago mugitu hobe dela, baina, aldi berean, giharrak ere mantendu behar ditut badutelako bere funtzioa artikulazioei eusteko. Oreka bat aurkitu beharra dut.

Eta zer da egiten duzuna?

Medikuek esaten didate nik baino esperientzia hoberik ez duela inork, eta, orduan, nire gorputzari kasu egiten diot. Jakin gabe ikasi dut nire gorputza entzuten, bidaltzen dizkidan seinaleei kasu egiten. Adibidez, kalean nik beti aulkiarekin joan behar dut; etxean badakit belauna edo orkatila ateraz gero badudala beti hurbilean zerbait heltzeko edo lesio handiagoa ez izateko, eta, orduan, saiatzen naiz beti zutik ibiltzen.

Orduan, etxean zutik zabiltza.

Bai; nire modura, baina bai.

Erratza zutik pasatzen duzu.

Batzuetan, bai; eta beste batzuetan, ez. Ahal dudanean, zutik, baina ikusten badut aldaka gaizki dudala edo erortzeko arriskua, orduan, aulkian.

Beste arazo batzuekin hasi zinen: oztopoak. Oztopoak non-nahi.

Edozein tokitan.

Eta salatu zenituen eta salatzen dituzu izen-abizenekin.

Hasteko… Ni banandu egin nintzen eta ezin izan nintzen nire etxera bueltatu. Nire etxea igogailurik gabeko hirugarren pisu bat da. Orduan, arazoa planteatu zen: nire bi seme-alabekin nire etxera ezin joan. Joan nintzen ea laguntzaren bat izan nezakeen galdetzera. Agian, nire etxea alokairu sozialerako utzi eta niretzako beste etxe bat, eta esan zidaten ezetz.

Eta zergatik ez?

Etxearen jabea nintzelako.

Pasa berri ditugu hauteskundeak eta justu da momentu bat non gure politikari guztiei ahoa betetzen zaien eta oso politak dira inklusioa bezalako hitzak, enpatia bezalakoak… baina non daude ekintzak?

Hitzak, hitzak besterik ez. Ekintzarik ez. Ez dago aurrerapenik. Are gehiago, jarraitzen dute helezinak diren lokal berriak irekitzen, jarraitzen dugu gurpil aulkian goazenok zakar poltsa edukiontzian sartu ezinda, bizitzako gauza normalak ezin eginda… Adibidez: ezin dugu etxe bateko txirrina jo. Lagun baten etxera noanean, makila bat hartzen dut eta makilarekin jo. Zentzuzko gauzak dira, baina zergatik da hori? Inork ez digulako galdetu eta beti gure izenean hitz egiten dutelako. Ezintasuna ez dutenek ezintasuna dutenen izenean hitz egiten dute.

Adibidez, inklusio departamentu bat bururatzen zait. Gauzak testatzeko lan-tresna bezala gurpil aulki bat jarriko nuke, metroa den moduan gurpil aulkia testatzera joateko.

Eta orain, Ibili Kirolak-eko lehendakaria. Ze filosofia darama elkarteak?

Ezintasunaren inguruan eremu guztiak besarkatzen ditu. Badugu psikologo talde bat, badugu baita ere fisioa, aisialdia garatzeko taldea, kirol eskolak kirol egokitua egiteko… Bueno, kirol egokitua esatea ez zait gustatzen. Beti esaten dut inor ez garela eskiekin jaiotzen, eta eskerrak! Dena da kirola, berdin zait zutik eskiatzea edo eserita.

Arrazoia!

Ibili Kirolak-etik asko gustatzen zaidana da autogestiora enfokatua dagoela. Hau da, gu gara gure alde lan egiten dugunak. Badugu zer esan eta besteek nahi badute egingo dute gure alde, baina gu gara gure alde egin behar dugunak eta guk badakigu zer behar ditugun, nora joan nahi dugun, zer kirol egin nahi dugun, zer ez dugun nahi.

Eta lortzen duzue.

Horretan ari gara. Mila ekintza egiten ditugu. Kristoren arazo ekonomikoa dugu gailu guztiek balio dutenarekin, beti ortopedien menpe egotearekin. Eta tailer bat sortu dugu, tailer ortoprotesiko bat. Gurpil aulkiekin badakigu zer behar dugun, zer ez dugun behar. Beti buruari bueltaka gauzak asmatzen eta, nolabait, gure beharretara egokitzen.

Behar horiek oso garestiak dira, ezta?

Pasada bat. Adibidez, nik eramaten dudan aulkia ez da niretzako aproposa, inolaz ere ez; justu kontrakoa, okerrera noa honekin, baina hau da Osasunbideak ematen dizuna. Niretzako egokia den bat izateko… nik ezin dut aulki bat erosi, ezinezkoa da. Eta hori aulkiekin, baina hitz egiten baduzu protesiei buruz, adibidez… Zentzu horretan, kirola edo aisialdia luxu bat da. Kirola egiteko, edozein pertsonak zapatila edo mendiko bota batzuk behar baditu, guk aulki ezberdin bat behar dugu. Eta Ibilin badugu alokatzeko aukera. Bazkide eginda, badugu handbike-a hartzeko aukera, atletismoko aulkia hartzeko aukera, padelean ibiltzekoa.

Etxean seme-alabek esango zizuten: “Nik ere hor ibili nahi dut”. Inbidia pixka bat emanen zenien.

Are gehiago, Lizar txikia zenean hemen eramaten nuen eserita eta orain hemen esertzen da eta berak gidatzen du. Oso barneratuta dute, ez zaie arraro egiten. Aurrekoan, erosketak egiten nengoela haiekin, grazia egin zidan… bat-batean haur bat entzun nuen esanez: “Aita, begira, ama bat gurpil aulkian”. Grazia egin zidan! Haur hark, agian, beti ikusi ditu pertsona helduagoak gurpil aulkian. Baina bitxiena izan zen aitaren erreakzioa: “Ixo, entzun egingo dizu eta”. Eta orduan, haurrak begiratu ninduen…

Haurrak ez zuen gezurrik esan…

Klaro! Zer pentsatuko du haur horrek? Ezin dela hori esan?

A ze lanketa dugun adin tarte batekoek.

Bai. Askotan, Ibilikoekin joaten gara eskoletara hitzaldiak ematera. Haurrekin hitz egiten duzu eta gozada bat da, ez dute filtrorik, dena naturalki galdetzen dizute. Gainera, azaltzen diezu eta ulertzen dute, arazorik gabe. Gero, ez dakit… iristen da adin bat… ez dakit burua kakazten zaigun edo zer gertatzen den, baina gero, buelta ematen du buruak. Ez dakit zergatik.

Badugu lana, ezta?

Bai, handia.

Gaur eman diguzun elkarrizketa honek badu aukera gizarteratzeko egoera batzuk badirela albo batera uzten direnak edo ikusezin bihurtzen ditugunak, eta ez dira ikusezinak, bistan da ez zaretela ikusezinak… Baduzu zerbait esan nahiko zenukeena?

Ba, ez dakit. Nik beti esaten dut, denek ezagutzen dute matxismoa zer den, arrazismoa zer den… Inork ez du ezagutzen zer den, adibidez, kapazitismoa edo diskafobia.

Nik hitz horiek ez ditut ezagutzen…

Noski. Gizarteak berak ez ditu ezagutzen. Hain onartuta daude guk jasotzen ditugun erasoak, jendeak ez ditu ezagutzen. Adibidez, nik matxismoa jasan dezaket, xenofobia jasan dezaket, nire hizkuntzarengatik jasan dezaket, baina pertsona moduan jasaten dudan lehen erasoa ezintasun bat izateagatik da. Gero, gainontzeko guztia gehitu egiten da, baina hanka bat falta izateagatik edo itsu izateagatik jasotzen dugu lehen erasoa. Eta okerrena da onartuta dagoela eta inori ez diola atentziorik ematen, normaltasun osoz ikusia dago.

Orduan, horri buelta eman behar diogu.

Eta emango diogu! Horretarako gaude hemen.

Azkeneko galdera. Beti irri batekin ikusten zaitut. Zuretzat momentu honetan zer da bizipoza? Zerk ematen dizu?

Paseo bat emateak… gauza txikiek. Biharamunean ez dut inoiz pentsatzen, ez dakit hemen egongo naizen ere.

Nik ere ez…

Hori esan behar nizun. Ez nik, ez inork. Orain, elkarrizketa bukatu eta izozki bat hartuko dut, adibidez. Horrek bizipoza ematen dit.

Zuk bai ematen duzula bizipoza eta eman dizkiguzu ere eginbeharrak, jarri dizkiguzu etxeko lanak.

Asko daude!

Eskerrik asko!

Zuri!